Пошук

Мама обухівчанина з орфанним захворюванням розповіла про боротьбу за життя сина

Мама обухівчанина з орфанним захворюванням розповіла про боротьбу за життя сина

18-річний Рустам має невиліковну хворобу - бульозний епідемоліз. Він важить 26 кг та має ранки по всьому тілу, які виникають навіть через доторк.

Про це пишуть Хроніки Обухова з посиланням на 24 Здоров'я Новини.

5 % українців мають рідкісні хвороби та вимушенні щодня стикатися з браком фахівців, відсутністю потрібних ліків та обладнання, часто – ігноруванням з боку держави.

28 лютого у світі відзначають Міжнародний день орфанних захворювань, щоб привернути увагу до цієї проблеми.

Рідкісними (орфанними) називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні та невиліковні.

За статистикою останніх 5-ти років, в Україні 80% пацієнтів з такими хворобами помирають у віці до 5 років через відсутність системної діагностики та кваліфікованого лікування. Для порівняння: у європейських країнах тривалість життя пацієнтів з рідкісними хворобами, за умов належного лікування, становить 55-60 років.

Рустам, уже закінчив школу і вступив до одного з приватних вишів Києва – заочно вивчає програмування.

Раніше вчителі проводили для нього уроки вдома. Звісно, були такі дні, що йому було важко (через стан здоров'я) – я телефонувала до вчителів, просила не приходити, бо він не міг займатися. В університеті теж з навчанням проблем немає: дитина, яка знає, що таке біль – він якось витримує все, - розповідає мама Рустама Людмила.

Однокласники час від часу провідували його, на день народження приходили вітали, на Миколая. У них була дуже хороша класна керівниця – вона так згуртувала дітей. А так, в основному, він спілкується в онлайн-режимі – не може сам вийти, піти погуляти. Часто на зв'язку з дітками, які мають такий же діагноз.

Сім'я живе в Обухові.

От зараз зіштовхнулися з такими проблемами, що нам не видають безкоштовно за рецептами мазі, антисептики. А на це дуже багато іде грошей. Зараз Рустам "крапається" в обласній лікарні – використовуємо препарат, який коштує 2 тисячі гривень за одну ампулу. На цей момент нам їх треба 10, - розповідає мама.

Знаю, що навіть в Києві є програма, за якою батьки можуть безкоштовно отримувати необхідні матеріали й медикаменти. А в Обухові мені сказали, що в бюджеті міста не закладені гроші на таку дитину, як мій Рустам. Міський голова запропонував раз на рік допомогти – я написала заяву і мені виділили 5 тисяч гривень. А я витрачаю на лікування сина 20-30 тисяч на місяць. Для нас це – дуже великі гроші. Тому буває таке, що, хоч цього і не можна робити, але ми перемо ті ж мепилекси (спеціальні пом'якшувальні бинти, – 24), тому що вони дуже дорогі. Я працюю, чоловік теж, є Рустамова пенсія – все одно важко, - каже Людмила.


В хлопця пошкоджено 70% шкіри: зрощуються пальчики й по тілу видно, що є ранки. Раніше Рустам не соромився, а тепер, просить так вдягнути його, щоб було більше закрите тіло.

Від держави хлопець отримує спеціальні бинти – тубіфасти, мепилекси. Минулі роки було трохи більше постачання, цього року – мало.

Ми спілкуємося з батьками, хто має дітей з таким діагнозом, хто може – допомагає іншим, висилає необхідне. Тому що без цих мепилексів, чесно скажу, ми не можемо навіть існувати. Знаєте, я щоразу, коли відкриваю шафу з медикаментами, боюся, що буду робити перев'язку і не зможу допомогти дитині, бо у мене закінчаться гроші й ліки. Я не прошу від держави повністю все покривати, але хоча б якусь частинку, щоб я могла бути спокійною, що маю найнеобхідніше, - зазначає мама хлопця.

Раніше, за словами Людили, спеціальних бинтів не було, вона перемотувала рани звичайним, але він прилипав до рани, і знімався разом зі шкірою. Рустаму навіть під бинт підкладали пергаментний папір.

Коли ми вперше отримали ці медикаменти, це було таке щастя, я навіть не можу передати. В "Охматдиті" відкрили кабінет, на який я тепер молюся. Коли почали нас збирати, всіх пацієнтів з таким діагнозом, лікарка оглянула Рустама, а потім зі своєї шафки почала діставати мазі, той же перев'язувальний матеріал, а я сиджу, і мені було так соромно тоді, думаю: "Боже, скільки ж воно коштує? Зараз як скажуть вартість, а у мене в гаманці 100 гривень". А вона нам дала все й каже: "Не хвилюйтеся, це безкоштовно". Скільки радості було!, - згадує жінка.

Рустаму 18 років, а він важить 26 кг. Щоб хоч трішки підтримувати організм, батьки своїм коштом купують спеціальне харчування – упаковка, 4 пляшки, коштує 430 гривень.

Тверду їжу він не може їсти, доводиться подрібнювати її блендером.

У таких діток пошкоджений стравохід і він може звужуватися через рани. Якщо по тілу ми бачимо їх, якось змазуємо і зм'якшуємо, то всередині, хоч і приймаємо ліки, але не завжди можна це все побачити правильно. Дитині дуже важко ковтати, - розповідає жінка.

Після того як мати Рустама вийшла в публічний простір і почала розповідати на телебаченні, що є така хвороба в дітей, її синові почали хоч по троху допомагати як представники влади, так і звичайні люди.

От один раз ми з сином були в Києві й зайшли в кафе – Рустам щось собі замовив, а я просто сиділа біля нього. Тут до нас підходить жіночка і кладе на стіл 500 грн – бачила нас по телевізору, впізнала. Я відмовлялася, а вона каже: "Мамочка, я не вам даю, а вашій дитині – на медикаменти". І, знаєте, так приємно було, - згадує жінка.

Читайте також:

Коментарі